Diabetes och några neuropsykiatriska diagnoser på det

24.01.2017

Ludde har ju förutom sin diabetes typ 1 även två andra diagnoser -ADHD samt Autismspektrumtillstånd (asperger syndrom.)

Detta kan ju spöka till det en hel del för oss i vården av Ludde.

Alla nya saker är fruktansvärt jobbigt för honom. Nålar är sjukt jobbiga när de är nya och kräver mycket tålamod från vår sida för att få det att fungera. 

När Ludde blev inlagd på 34:an vid debut var det 4 sköterskor som höll ned honom, för att sätta "flygplanet." Det har nu satt sina spår och att ta årsproverna är en pain in the ass! Blir vi någon gång inlagda "på riktigt" får de nog söva honom! 

Vi har testat de flesta sensorer och när han var yngre, gick det varken att resonera eller muta, så vi fick rätt och slätt sätta oss på honom när det var nålbyte på gång. Nu när han verkligen inte vill, mutar vi med 40:-. Vi har även kommit fram till att det inte kan vara maskiner som "låter" när de skjuter in nålen och han måste göra det själv. ANNARS GÅR DET INTE! 

Nu har vi dexcom G4 och det funkar väldigt bra, då han känner att han kan kontrollera insättningen. Dock har det krävts ett par hundralappar, men det kan det vara värt!

I somras fick Ludde utslag av alla sensorer (försökte oss på libre) samt G4:an. Men inte nog med det, han fick även infektioner direkt av nålarna från pumpen. Så hela han såg ut som en stor infektion. 

Vi fick då ta det svåra beslutet att gå över till pennor och inte använda sensor! 

Ja, använda pennor på Ludde. Tänk dig att varje penna innebär utbrott på 30 minuter, nedvarvning i 5 minuter och sedan en mental förberedelse på 5 minuter innan man väl fått ge honom insulin! Så hade vi det i cirka två veckor innan det gick på rutin för honom. Som tur är hade vi en fantastisk läkare som startade ett belöningssystem som gjorde att Ludde hade lite motivering. Det är väldigt mycket lättare om någon annan fixar sådant! Men vi överlevde det också! Med tät kontakt med specialistmottagningen fick vi det att funka! Ska även tillägga att när det var som svårast ringde vår läkare hemifrån på sin ledighet för att se att det verkligen funkade! (Oj, där fick jag en tår i ögat igen. När F-N blev man så här blödig!!!!) 

Nu har vi ett nytt dilemma. Ludde har ett ticks och det är att tugga på saker och ting. Nu har det blivit pumpens tur och framför allt slangen. Skulle byta reservoiren igår men han hade tuggat och vridit så mycket på den att jag var tvungen att använda verktyg för att kunna vrida upp den! 

Vi började därför prata om ny pump förra gången på mottagningen (en omnipod) Garantin är på väg att gå ut, det var därför det kom på tal. Vi fick som uppgift att börja förbereda Ludde på en ny pump och vad den skulle innebära samt att vi gick igenom hur den sätts och så genom att kolla på YouTube. Så det gjorde vi. Vi skulle sedan återkomma efter jul/nyår om vi var redo att byta. Det var vi! 

Fick då till svar (annan sköterska) att garantin går ut den 21 april, före det går det inte. Samt att de inte byter ut den förrän den är trasig (!?) Jaha, här hade vi i flera veckor mentalt förberett Ludde på vad som komma skulle, och så lägger de ned! Men förra veckan fick jag nog ringde mottagningen och hotade med pennbehandling så vi får väl se om det händer något fortare ;) Låter som jag överdriver, men vissa dagar byter vi slang/nål två ggr! 

Om tekniken finns, borde vi inte kunna erbjuda en behandling som är anpassad efter individen? Inte efter plånboken. 

Under lång tid har de även försökt ta ifrån oss G4:an. Men vi har kämpat med näbbar och klor. De vill att vi ska ha libre. Men då får vi iallafall upp på nätterna och kolla, så det gör ingen skillnad från stick i fingret anser vi. Vi har nu lyckats hitta en gyllende mellanväg -de ger oss en normal årsförbrukning och allt utöver får vi stå för!

För ja, där har vi en till problematik. Ludde "straffar" oss vid sina utbrott genom att slita loss sensorn. Så vissa veckor kan vi byta 5 ggr! 

Men här har jag ett till tyckande. Ludde är inte ett "normalt" barn med diabetes. Han är ett barn med diagnoser som har diabetes. Borde inte då specialisterna anpassa efter det och inte efter det "normala" barnet? Men vi kommer tvinga BUP att hjälpa oss i denna fråga trots att det helst inte vill....

Som tur är finns det många fantastiska föräldrar där ute som hjälpt oss och skickat sensorer. För jag tiggde (hua) ja det gjorde jag! En nål som kostar 600:- och som ryker i tid och otid blir nog förödande för alla plånböcker.

Tillsammans är vi starka! Eller hur!?